A Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras agendou reunião remota para a terça-feira (30), às 10h, para votação de seu plano de trabalho para este ano. O colegiado, formado por cinco titulares e cinco suplentes, é presidido pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) e tem a senadora Damares Alves (Republicanos-DF) na vice-presidência.
A subcomissão funciona no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), com o objetivo acompanhar e aprimorar as políticas públicas direcionadas às pessoas com doenças raras. De acordo com o plano de trabalho proposto, a subcomissão vai acompanhar o atendimento às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS) e na saúde privada, além de questões tributárias, previdenciárias, administrativas e cíveis.
Para o ano de 2024, a subcomissão deve examinar a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela Portaria nº 199, de 2014, do Ministério da Saúde, para propor uma possível atualização da norma.
“As pessoas com doenças raras devem ser vistas em sua integralidade e necessitam da promoção de políticas para sua inclusão social na educação, trabalho, cultura, lazer, esporte, habitação e demais áreas da vida. No entanto, sem saúde nenhuma pessoa pode sair de casa e exercer cidadania. Desse modo, o acesso à saúde é o primeiro passo a enfrentarmos”, afirma Mara Gabrilli na proposta de plano de trabalho.
O documento prevê a realização de pelo menos cinco audiências públicas na subcomissão em 2024:
- Credenciamento, financiamento, funcionamento e avaliação dos centros e serviços de referência em doenças raras no país (maio);
- Normatização do acesso das pessoas com doenças raras a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias no âmbito do SUS (junho);
- Avanços e acesso às terapias celulares avançadas (agosto);
- Observância e adequação dos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas vigentes para as doenças raras, bem como a necessidade de sua atualização e expansão para enfermidades ainda não contempladas (setembro); e
- Debate sobre proposições legislativas no Congresso Nacional prioritárias para as pessoas com doenças raras (outubro).
“Considerando a escassez de opções terapêuticas disponíveis para o tratamento das pessoas com doenças raras e ultra-raras, será dada ênfase às ações de desenvolvimento ou incorporação de tecnologias voltadas ao controle dessas doenças, desde a profilaxia até a reabilitação e mitigação das sequelas, buscando-se sempre perquirir as medidas passíveis de adoção que se encontrem na esfera de competência do Poder Legislativo federal”, explica Mara Gabrilli.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Essas patologias são caracterizadas por ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de doença para doença e de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição. O número de doenças raras reconhecidas pela ciência médica é estimado em cerca de 8 mil, sendo 80% de origem genética e o restante de causas infecciosas, virais, ambientais, imunológicas ou degenerativas.
Segundo o Ministério da Saúde, 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades. Para a grande maioria delas, não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação.
