A Subcomissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras aprovou nesta terça-feira (30) o plano de trabalho para o ano de 2024. A senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), presidente do colegiado, pretende avaliar a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (Portaria MS 199/2014), que completa uma década de existência, para identificar necessidades de revisão e de atualização em suas disposições. Já a senadora Damares Alves (Republicanos-DF) solicitou que a subcomissão acompanhe também a sanção da lei que cria regras para as pesquisas com seres humanos (PL 6.007/2023).
